Νέα & Εκδηλώσεις
Νόσος του κινητικού νευρώνα

Θυμάστε κάπως έντονα ή έστω και αμυδρά τη λόξα που τους είχε πιάσει μερικούς με το να περιλούζονται με τόνους παγακίων μέσα από κανάτες, κουβάδες ή από οποιοδήποτε άλλο κουλό δοχείο μπορούσε κάποιος να ανασύρει από την περσινή αχινοκολλεξιόν;

Λοιπόν, αν και αποτέλεσαν τη θερινή εκκεντρικότητα των socialmedia, οι κουβάδες με τον πάγο (ναι όσο παράξενο κι αν ακούγεται) είχαν κοινωνικό μήνυμα. Η διαδικασία απλή. Ή δέχεσαι την πρόκληση ή δεσμεύεσαι να κάνεις δωρεά στην ALSAssociation (ALSA), δηλαδή στην αμερικάνικη οργάνωση που είναι υπεύθυνη για την ευαισθητοποίηση, την έρευνα και την «εξάλειψη» της ασθένειας. Βέβαια, ακόμα αμφισβητείται αν οι συμμετέχοντες είχαν επίγνωση του βαθύτερου νοήματος της «φιλανθρωπικής ψυχρολουσίας». Εν πάση περιπτώσει, ήταν μια ιδιοφυής ιδέα για να ενημερωθεί το κοινό (έστω και επιδερμικά) αλλά και να κινητοποιηθεί.

Επειδή, όμως το θέμα μας είναι η ίδια η ασθένεια και όχι τόσο το περιβόητο #IceBucketChallenge, ας δούμε αναλυτικά με τι έχει αυτή να κάνει.

Η ασθένεια ALS, στα αγγλικά (Amyotrophic Lateral Sclerosis), έχει ένα πλήθος ονομασιών και οι επικρατέστερες είναι: Νόσος του Κινητικού Νευρώνα ή Αμυοτροφική Πλάγια (ή Πλευρική) Σκλήρυνση. Είναι εξ’ ίσου γνωστή και ως νόσος του LouGehrig, από το διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από τη νόσο το 1941.

Από άλλους έχει κατονομαστεί και ως νόσος του Hawking, από τον πασίγνωστο αστροφυσικό Στίβεν Χόκινγκ, του οποίου η διάγνωση έγινε μόλις στα 21 χρόνια του, αλλά, παρά τις αρνητικές προβλέψεις που τον ήθελαν να ζει το πολύ δύο χρόνια, εκείνος έχει μέχρι στιγμής καταφέρει να επιζήσει μισό αιώνα επιπλέον (!) αφήνοντας άφωνους τους επιστήμονες, αν και καθηλωμένος πλέον, και σχεδόν ολοκληρωτικά ανάπηρος, στο αντίστοιχο αμαξίδιο.

Η ALS είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική πάθηση που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και στην σπονδυλική στήλη και επαγωγικά ένα σύνολο μυών.

Ετυμολογικά λοιπόν, είναι μια ασθένεια που έχει να κάνει με τη μη θρέψη των μυών (A-Myo-Trophic).  Όταν ένας μυς δεν τρέφεται, τότε ατροφεί και καταστρέφεται. Νευρολογικά, η ALS έχει να κάνει με περιοχές του νωτιαίου μυελού (Lateral), όπου κάποια από τα νευρικά κύτταρα ελέγχουν τους μύες.  Όταν αυτές οι περιοχές καταστρέφονται, υφίσταται σκλήρυνση της περιοχής (Sclerosis).

Τι σημαίνουν πρακτικά όλα αυτά;

Η σοβαρότητα της ALS έχει να κάνει με το ότι ο εγκέφαλος χάνει σταδιακά την ικανότητα του να προκαλέσει και να ελέγξει την κίνηση των μυών. Οι ασθενείς από τα αρχικά συμπτώματα στα χέρια ή τα μπράτσα, δηλαδή, δυσκολία σε απλές δεξιότητες, όπως το κούμπωμα ενός κουμπιού στο πουκάμισο, αδυναμία στο γράψιμο, ή απλά στο γύρισμα ενός κλειδιού στην κλειδαριά, οδηγούνται στο τελικό στάδιο της ασθένειας κατά το οποίο μπορεί να παραλύσουν τελείως.

Αυτό που πρέπει να τονιστεί είναι ότι η ALS δεν επηρεάζει το μυαλό του ασθενή, την προσωπικότητα, την οξύνοια ή τη μνήμη του. Ούτε επίσης επηρεάζει την όραση, την όσφρηση, την ακοή ή την αφή.

Και αυτό είναι και το δυσκολότερο κομμάτι. Ενώ έχεις την θέληση να δράσεις, σου λείπει η ικανότητα. Ενώ νιώθεις τα πάντα γύρω σου να εξελίσσονται και να αλλάζουν, αδυνατείς να αλληλεπιδράσεις με αυτά. Οι μύες σου δεν σε ακολουθούν πλέον. Ενώ θέλεις, δεν μπορείς.

Αντιμετώπιση της ALS: Παρά τις έντονες προσπάθειες σε ερευνητικό επίπεδο, δεν έχει βρεθεί ακόμα αποτελεσματική θεραπεία για την ασθένεια των κινητικών νευρώνων και η κλινική αντιμετώπιση της παραμένει συμπτωματική. Λόγω της φύσεως της ασθένειας είναι αναγκαία η παρακολούθηση και φροντίδα του ασθενούς από πολυθεματική ομάδα με επικεφαλής έμπειρο νευρολόγο. Η ομάδα αυτή πρέπει να περιλαμβάνει φυσιοθεραπευτή, λογοθεραπευτή, διαιτολόγο, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό, πνευμονολόγο, και έμπειρο νοσηλευτικό προσωπικό.

Η 21η Ιουνίου είναι παγκόσμια αφιερωμένη στην ενημέρωση του κοινού πάνω στην Νόσο του Κινητικού Νευρώνα.
Η ευαισθητοποίηση και η πρόληψη πρέπει να πάντα να ηγούνται της διάγνωσης και της θεραπείας.

 

Πηγή: www.mindthetrap.gr

Υπηρεσίες / Θεραπευτικά Τμήματα

Φυσικοθεραπεία

Λογοθεραπεία

Εργοθεραπεία

Υδροθεραπεία

Θεραπευτική Γυμναστική

Διατροφική Παρακολούθηση

Ψυχολογική Υποστήριξη

Νοσηλευτική Φροντίδα